O cuidado não pode continuar sendo uma responsabilidade invisível, exercida quase sempre por uma única mulher. A Lei nº 15.069/2024 nos convida a reconhecer que cuidar, receber cuidados e poder cuidar de si são dimensões de um mesmo direito. É hora de transformar esse reconhecimento em realidade.

Durante muito tempo, o Direito concentrou seus esforços em responder a uma pergunta: determinada pessoa é capaz ou incapaz?

A evolução dos direitos das pessoas com deficiência demonstrou que essa divisão é insuficiente para compreender a complexidade da experiência humana.

A Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, incorporada ao ordenamento brasileiro com equivalência constitucional, e a Lei Brasileira de Inclusão — Lei nº 13.146/2015 — consolidaram uma perspectiva que considera não apenas os impedimentos de longo prazo, mas também as barreiras que dificultam a participação plena e efetiva das pessoas na sociedade.

Esse avanço foi fundamental.

Entretanto, quando observamos a realidade das famílias que convivem com transtornos mentais graves, percebemos que ainda falta uma pergunta essencial:

Quem sustenta, cotidianamente, as condições necessárias para que essa pessoa possa exercer sua autonomia?

A resposta, muitas vezes, permanece fora dos laudos, das perícias, das decisões judiciais e das políticas públicas.

É a rede de cuidados.

E, não raramente, essa rede inteira tem o rosto de uma única mulher.

1. A autonomia que vemos e o cuidado que não enxergamos

Uma pessoa com transtorno mental grave pode estudar, frequentar ambientes sociais, utilizar transporte público, estabelecer vínculos afetivos e realizar diversas atividades cotidianas.

Essas capacidades devem ser reconhecidas, respeitadas e estimuladas.

O equívoco começa quando a existência dessas habilidades é interpretada, automaticamente, como prova de que não há necessidade de apoio.

Em determinadas situações, a funcionalidade observada resulta de um trabalho contínuo e pouco visível: acompanhamento médico, adesão ao tratamento, organização de horários, supervisão medicamentosa, apoio na administração financeira, identificação precoce de sinais de crise e preservação de uma rotina minimamente estável.

Não se trata de negar autonomia.

Trata-se de compreender como ela é construída e sustentada.

Autonomia não é sinônimo de ausência de apoio.

Uma pessoa pode exercer escolhas e desenvolver capacidades justamente porque dispõe de uma estrutura que lhe oferece segurança e suporte.

Por isso, avaliações jurídicas e sociais precisam considerar não apenas aquilo que alguém consegue fazer em determinado momento, mas também as condições necessárias para que essa funcionalidade seja mantida ao longo do tempo.

A fotografia de um dia não substitui a história de uma vida.

2. O cuidado também integra o tratamento

Nos transtornos mentais graves, o tratamento pode exigir muito mais do que consultas e medicamentos.

Conforme as necessidades de cada pessoa, pode envolver acompanhamento contínuo, apoio psicossocial, organização da rotina, auxílio para adesão terapêutica, manejo de crises e articulação entre profissionais, familiares e serviços de saúde.

Não existe um modelo único de cuidado, nem se deve presumir que toda pessoa com diagnóstico psiquiátrico necessite de vigilância permanente.

O cuidado deve respeitar a singularidade, a vontade, os direitos e o grau de autonomia de cada indivíduo.

Mas, quando há necessidade de apoio contínuo, ignorá-lo significa compreender apenas uma parte do tratamento.

O cuidado não é um favor prestado à pessoa em sofrimento psíquico. É uma dimensão da proteção à sua saúde, à sua dignidade e à sua participação social.

E, se o cuidado é necessário, alguém precisa ter condições reais de prestá-lo.

É nesse ponto que surge uma questão frequentemente negligenciada: quem cuida também tem necessidades, limites e direitos.

3. Quando a rede de cuidados se resume a uma mulher

Em muitas famílias, o trabalho cotidiano de cuidado é assumido predominantemente por mães, esposas, companheiras, irmãs e avós.

São mulheres que aprendem a reconhecer sinais de descompensação, acompanham consultas, organizam tratamentos, administram compromissos e reorganizam a própria rotina em função das necessidades de outra pessoa.

Algumas reduzem a jornada de trabalho.

Outras interrompem carreiras.

Muitas comprometem suas reservas financeiras, seu descanso, suas relações pessoais e a própria saúde.

Frequentemente, fazem tudo isso sem remuneração, sem formação específica, sem períodos regulares de descanso e sem uma rede efetiva de substituição.

Esse trabalho costuma ser chamado de amor.

E certamente pode nascer do amor.

Mas o afeto não elimina sua natureza de trabalho, nem torna ilimitadas as forças de quem o exerce.

O amor não substitui políticas públicas. A dedicação não substitui recursos financeiros. E a maternidade não transforma uma mulher em alguém obrigado a estar disponível vinte e quatro horas por dia.

É preciso rejeitar a ideia de que pedir ajuda representa falta de dedicação.

Dividir responsabilidades não é abandonar.

Descansar não é negligenciar.

Confiar em uma rede de apoio não é falhar.

Uma sociedade que exige cuidado permanente, mas não oferece condições para sua realização, transfere aos indivíduos — sobretudo às mulheres — uma responsabilidade que deveria ser compartilhada.

4. A Lei nº 15.069/2024: o cuidado entra expressamente na agenda dos direitos

A Lei nº 15.069, de 23 de dezembro de 2024, instituiu a Política Nacional de Cuidados.

Sua importância não está apenas na criação de diretrizes para a atuação estatal.

Está no reconhecimento de que o cuidado possui relevância pública e deve ser compreendido a partir de uma perspectiva de direitos.

A legislação contempla o direito de cuidar, de receber cuidados e ao autocuidado, orientando a construção de uma política baseada na corresponsabilidade entre Estado, famílias, comunidade, sociedade civil e setor privado.

Esse reconhecimento modifica a maneira como devemos formular o problema.

Durante muito tempo, a pergunta dirigida às famílias foi:

Quem vai cuidar?

A resposta quase sempre era presumida: a mãe, a esposa, a filha.

Agora precisamos fazer perguntas diferentes.

Que apoio essa pessoa necessita? Quem poderá prestá-lo? Quais serviços estão disponíveis? Como serão divididas as responsabilidades? Quem cuidará de quem cuida?

A Política Nacional de Cuidados não elimina a importância dos vínculos familiares.

Ao contrário, permite compreendê-los dentro de uma estrutura mais ampla de proteção.

Família não deve significar solidão.

Corresponsabilidade não deve significar transferência de obrigações sem apoio.

E o reconhecimento jurídico do cuidado precisa produzir consequências concretas na organização dos serviços públicos e das redes comunitárias.

5. O Estado precisa enxergar o custo real do cuidado

Cuidar exige tempo.

Exige deslocamentos, acompanhamento, organização e disponibilidade.

Em muitos casos, exige também recursos financeiros para tratamentos, medicamentos, transporte, profissionais de apoio e adaptações da rotina familiar.

Esses custos nem sempre aparecem de forma adequada nas avaliações administrativas e judiciais.

Quando uma pessoa necessita de apoio para preservar sua estabilidade clínica e sua participação social, a análise de sua situação não pode ignorar a estrutura material que torna esse apoio possível.

Isso tem especial relevância para o Direito Previdenciário e para as políticas de proteção social.

Uma prestação previdenciária, quando juridicamente devida, pode representar muito mais do que reposição de renda.

Pode contribuir para a continuidade do tratamento, para a contratação de apoio, para a redução da sobrecarga familiar e para a preservação das condições de vida da pessoa beneficiária.

Isso não significa que a necessidade de cuidados, isoladamente, gere direito automático a qualquer benefício.

Os requisitos legais de cada prestação continuam sendo indispensáveis.

Significa, porém, que a interpretação das normas de proteção social não deve desconsiderar a realidade concreta da deficiência, das barreiras enfrentadas e dos apoios necessários à vida cotidiana.

Também significa reconhecer que a efetividade do direito à saúde e das políticas de cuidado depende de serviços acessíveis, equipes preparadas, articulação institucional e medidas que ofereçam suporte às famílias.

O Estado não substitui os vínculos afetivos.

Mas não pode pressupor que o afeto familiar seja suficiente para suprir todas as necessidades de cuidado.

6. A família inteira e a sociedade também precisam participar

A corresponsabilidade não pode ser compreendida apenas como uma obrigação do poder público.

Ela alcança nossa forma de viver em comunidade.

É preciso que familiares compreendam que cuidado não se resume a visitas ocasionais, manifestações de preocupação ou ajuda oferecida apenas em situações extremas.

Participar do cuidado, respeitadas as possibilidades e responsabilidades de cada pessoa, pode significar assumir tarefas concretas, acompanhar consultas, oferecer períodos de descanso ao cuidador principal, aprender sobre as necessidades de saúde de um familiar e contribuir para a organização de uma rede estável.

Também precisamos olhar para os grupos de apoio.

Muitas vezes, eles são espaços valiosos de escuta, acolhimento e troca de experiências.

Mas podemos avançar.

Podemos construir redes em que a solidariedade se traduza em presença.

Em companhia durante uma consulta.

Em ajuda para resolver uma tarefa.

Em apoio durante uma crise.

Em disponibilidade para escutar sem julgar.

Em atenção àquela pessoa que, por estar sempre cuidando de todos, raramente encontra espaço para dizer que também precisa de ajuda.

Não se trata de transformar amigos em profissionais de saúde ou de substituir serviços especializados por boa vontade.

Trata-se de reconhecer que uma comunidade cuidadora pode contribuir para que ninguém enfrente o sofrimento e a sobrecarga em completo isolamento.

Uma rede de apoio não se define apenas pelo número de pessoas que dizem “conte comigo”, mas pela possibilidade concreta de contar com alguém quando o cuidado se torna difícil.

7. O cuidador também tem direito a existir para além do cuidado

Há uma dimensão desse debate que merece especial atenção.

A pessoa que cuida não deixa de ser sujeito de direitos.

Continua tendo direito à saúde, ao descanso, à vida profissional, às relações afetivas, à convivência social e à realização de seus próprios projetos.

Nenhuma política de cuidado será verdadeiramente efetiva se tratar o esgotamento de familiares como consequência inevitável de sua dedicação.

Precisamos superar a idealização da figura da mãe incansável.

A mãe que nunca dorme.

Que nunca adoece.

Que nunca se ausenta.

Que sempre sabe o que fazer.

Essa imagem pode parecer uma homenagem, mas frequentemente se transforma em uma cobrança impossível.

Nenhuma pessoa consegue controlar todos os riscos da vida de outra. Nenhuma cuidadora deve ser responsabilizada simplesmente por ter limites humanos.

Reconhecer esses limites é uma condição para construir formas mais dignas, seguras e sustentáveis de cuidado.

O cuidado precisa ser compartilhado não porque o cuidador principal ame menos, mas porque o amor, sozinho, não é uma política de proteção social.

8. Da consciência à ação: levar a Política Nacional de Cuidados a sério

A Lei nº 15.069/2024 oferece um marco importante.

Mas nenhuma transformação social acontece apenas porque uma lei foi publicada.

É necessário que suas diretrizes sejam incorporadas às políticas públicas, aos serviços de saúde, à assistência social, às avaliações de deficiência, às práticas institucionais e ao debate jurídico.

É necessário que magistrados, advogados, peritos, profissionais de saúde e gestores públicos compreendam que a funcionalidade de uma pessoa pode depender de apoios permanentes ou recorrentes.

É necessário que a proteção social considere as barreiras enfrentadas por pessoas com transtornos mentais graves e a realidade das famílias que sustentam seu tratamento.

É necessário que o trabalho de cuidado deixe de ser invisível.

E é necessário que nós, como sociedade, abandonemos a confortável ideia de que sempre haverá uma mulher disponível para resolver aquilo que as instituições e as demais pessoas não conseguiram organizar.

A mudança começa quando reconhecemos que cuidar é uma responsabilidade coletiva, exercida de formas distintas e complementares.

Não se trata de retirar das famílias o direito de cuidar.

Trata-se de assegurar que possam fazê-lo com apoio, dignidade e sem renunciar à própria existência.

9. Uma causa que continua

Este texto nasce da convivência com histórias reais de famílias que enfrentam, diariamente, os desafios dos transtornos mentais graves.

Histórias de dedicação, de conquistas, de medo, de resistência e, por vezes, de perdas que não encontram palavras suficientes para serem descritas.

Não precisamos expor essas histórias para reconhecer o que elas nos ensinam.

Precisamos, isso sim, permitir que transformem nossa maneira de compreender o Direito e nossas responsabilidades uns com os outros.

Há momentos em que percebemos que oferecer solidariedade não basta.

É preciso organizá-la.

Transformá-la em presença, em apoio concreto, em conhecimento compartilhado e em compromisso duradouro.

A causa que assumimos é esta:

Defender o direito de receber cuidados sem perder a autonomia.

Defender o direito de cuidar sem perder a própria vida.

Defender que o Estado, as famílias e a sociedade assumam, cada qual em sua esfera, a responsabilidade pela construção de redes de cuidado efetivas.

Não buscamos culpabilizar mães, familiares ou pessoas que enfrentam transtornos mentais graves.

Buscamos romper com uma estrutura que frequentemente deixa todos sem apoio suficiente e concentra sobre uma única pessoa responsabilidades que deveriam ser compartilhadas.

Queremos que as mães saibam que podem pedir ajuda.

Que os cuidadores compreendam que também possuem direitos.

Que as famílias reconheçam a importância de sua participação.

E que o poder público trate o cuidado como uma questão central de direitos humanos, saúde e proteção social.

Porque não basta reconhecer o direito à saúde se ignoramos as condições necessárias à continuidade do tratamento.

Não basta celebrar a autonomia se desconsideramos os apoios que a tornam possível.

E não basta agradecer a dedicação de quem cuida se continuamos permitindo que essa pessoa enfrente tudo sozinha.

O cuidado não pode continuar sendo invisível.

Quem cuida também precisa ser cuidado.

E nenhuma mãe deveria precisar chegar ao limite de suas forças para que o mundo reconheça que ela precisava de ajuda.

Esta é a página que queremos virar.

Não para esquecer as histórias que nos trouxeram até aqui.

Mas para que elas inspirem uma sociedade em que cuidar seja, verdadeiramente, uma responsabilidade compartilhada.

A causa continua. E, desta vez, queremos construir a rede juntas.

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Referências normativas

• Constituição Federal de 1988, especialmente os arts. 1º, III; 6º; 196; e 201.
• Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, aprovada pelo Decreto Legislativo nº 186/2008 e promulgada pelo Decreto nº 6.949/2009.
• Lei nº 13.146/2015 — Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, especialmente o art. 2º.
• Lei nº 15.069/2024 — Institui a Política Nacional de Cuidados.